Fundacja “Podaruj Dane”

Medim Partnerem Fundacji "Podaruj Dane"

Jest nam niezwykle miło ogłosić, że Medim został jednym z Partnerów Fundacji "Podaruj Dane". Mieliśmy przyjemność przeprowadzić wywiad z jedną z najbardziej inspirujących osób w dziedzinie technologii i społecznego zaangażowania, Fundatorem inicjatywy, Panią Ligią Kornowską. Przybliżyła nam misję, wizję oraz sposób działania Fundacji.

1. Co jest misją Fundacji Podaruj Dane?

Misją Fundacji Podaruj Dane jest wspieranie rozwoju nowoczesnej medycyny opartej na faktach poprzez stworzenie globalnego systemu dawstwa danych medycznych. Dawstwo danych jest jak dawstwo krwi czy szpiku - dzieląc się tym co masz, a czego nie można wyprodukować pomagasz innym. W tym przypadku jest to historia medyczna.

2. Dlaczego historie chorób innych osób mogą mieć znaczenie dla innych?

Dla naukowców dostęp do licznych historii medycznych jest niezbędny do opracowania skutecznych leków, terapii czy algorytmów AI wspierających medyków w procesie diagnostyki i leczenia. Udostępniając swoją historię medyczną umożliwiamy grupom badawczym tworzenie spersonalizowanych schematów leczenia dla osób podobnych do nas. Medycyna opiera się na dowodach - dane medyczne to skarbnica wiedzy dla naukowców.

3. Skąd wziął się pomysł na taką działalność?

Przede wszystkim z obserwacji środowiska naukowego i chęci rozwoju nowych technologii w medycynie. Jesteśmy zespołem złożonym z osób z obszaru ochrony zdrowia i IT. Fascynujemy się rozwojem medycyny, a tym samym zdrowiem społeczeństwa. Zakładając Fundację, chcieliśmy stworzyć system, który wesprze rozwój medycyny, ale stawiając pacjenta w centrum zainteresowania. Każdy ma prawo świadomie podjąć decyzję jak chce, żeby jego dane były wykorzystywane. Właśnie dlatego pytamy się pacjentek i pacjentów o zgodę na przekazanie swojej historii medycznej.

4. Jak wygląda procedura przekazania danych przez użytkownika?

Zgodę na przekazanie swojej historii medycznej na cele badawczo-rozwojowe można udzielić stacjonarnie w podmiocie leczniczym lub za pośrednictwem naszej platformy. Procedura jest bardzo krótka - polega na weryfikacji tożsamości i akceptacji trzech zgód. Zanim dane trafią do grup badawczych Rada Przejrzystości Fundacji weryfikuje, czy prowadzone badanie jest korzystne dla pacjenta. Po otrzymaniu pozytywnej opinii Fundacja otrzymuje historie medyczne ze współpracujących podmiotów leczniczych, które anonimizuje i przekazuje grupie badawczej.

5. Czy przekazywanie danych medycznych jest bezpieczne dla dawców?

Oczywiście! Zacznijmy od tego, że nasz system online, w którym można udzielić zgody posiada wszelkie zabezpieczenia w zakresie cyberbezpieczeństwa. Dane pacjenta, które trafiają do grup badawczych są zanonimizowane. Jeśli zmienimy zdanie i chcemy wycofać swoją zgodę możemy to zrobić w łatwy sposób na naszej platformie, gdzie uprzednio jej udzieliliśmy, a także w podmiocie leczniczym, jeśli zgody udzielaliśmy stacjonarnie.

6. Czy Dawca Danych może liczyć na profity po przekazaniu swojej historii medycznej?

Tak, dawca ma dostęp do benefitów prozdrowotnych poprzez konto pacjenta założone na naszej platformie. Konto jest zakładane automatycznie, jeśli zgoda została udzielona poprzez stronę internetową Fundacji. Osoby, które udzieliły zgody offline także mogą mieć dostęp do platformy jeśli zarejestrują się samodzielnie.

Więcej informacji znajdziesz na stronie https://podarujdane.pl